Lettre à un futur stomisé ….

Cher Toi,

C’est officiel, tu vas avoir une poche !

Ou alors, les médecins commencent à te parler de cette possibilité…

 Tu as probablement une maladie de Crohn, une RCH, un cancer ou quelque chose de suffisamment important pour nécessiter une stomie. J’ai eu la mienne suite à une chute. Je compatis et t’envoie tout mon courage pour les prochaines semaines. Ta poche sera peut-être temporaire ou définitive.

MAIS...

(Je ne te parlerai pas de l’aspect technique, de chirurgie…ta stomathérapeute et /ou ton chirurgien l’ont probablement déjà fait et je ne suis pas de la partie)

Par contre, je te souhaite bienvenue dans ta nouvelle vie !

Grâce à ta poche, tu vas connaître un renouveau d’énergie et retrouver une vie et une alimentation normale. La poche ne te définira pas, elle ne changera pas qui tu es, ce sera juste un accessoire de confort comme les lunettes ou les appareils auditifs. Ils sont tous indispensables, parfois pénibles à gérer, à régler, à adapter…mais ils améliorent considérablement non seulement la vie quotidienne mais aussi les relations sociales.

Une poche ne se voit pas, tu ne sentiras pas mauvais, tu pourras nager ou faire du sport ou encore avoir des relations sexuelles. Tu pourras travailler (mon employeur m’a adapté les toilettes, veillant à l’accessibilité, au confort et à l’intimité).

Un conseil d’ami : regarde ta stomie le plus tôt possible après la chirurgie, elle n’aura pas son aspect définitif de « bourgeon rouge ». Elle pourra paraître enflée mais cela va diminuer au fil des jours. Il est important de se familiariser avec sa proche et d’apprendre à vivre avec elle.

Il lui faudra du temps pour évoluer et chaque personne a une stomie différente.  Personnellement, je compare cela au cordon ombilical du nouveau-né. Ne l’idéalise pas : petite, grosse ou longue, ce n’est pas prévisible. Accepte de faire tes soins dès que l’on te le propose car tu gagneras en confiance mais surtout en autonomie. Il faut apprendre à se connaître, Toi et Ta stomie, le plus vite possible.

Question habillement, tout dépend du type de chirurgie. Certaines femmes apprécient les pantalons de maternité et leurs larges bandeaux élastiqués pour leur confort.  Certains hommes préfèrent des pantalons plus amples... Mais globalement pas de changement notable, sauf peut-être les sous-vêtements adaptés. FSK propose plusieurs solutions : MICI ou Vanilla Blush.

 N’hésite pas, si tu sens que cette idée de poche est difficile à accepter, à consulter un spécialiste (comme un psychologue ou une stomathérapeute par exemple) : parfois il suffit de quelques séances pour t’aider à passer le cap.

Les laboratoires proposent également des accessoires qui peuvent être utiles.

On trouve ces prospectus soit chez les stomathérapeutes, soit sur les sites ou encore dans les boites de poches.

Ainsi, j’ai pu récupérer des ciseaux adaptés à la découpe des poches, des trousses pour le matériel, des échantillons divers de produits.

 Comme les fêtes de fin d’années approchent à grand pas, voici quelques idées de cadeaux à trouver sous le sapin. Autant faciliter la vie et booster l’estime de soi grâce à des cadeaux orientés stomie. Car oui, on peut être joli(e) même avec une stomie !

 Que tu sois homme ou femme, chez Vanilla Blush (disponible dans la rubrique « Pour votre bien-être ») tu trouveras des culottes ou caleçons pour être non seulement confortablement équipé(e) mais aussi maintenu(e) et sexy… ce n’est pas négligeable.

 Chez Kangouroo Shop, ils pourront te confectionner un sac à poches personnalisé pour ranger et transporter en toute occasion ton petit bazar (coton pad, sac à déchets, ciseaux, poches…) Si les caches poches te tentent n’hésites pas à leur demander de les customiser en fonction de tes envies (choix de tissus et de broderies).

 Bien sûr, le fameux et indispensable roman graphique de Juliette Mercier « Ma Crohn de vie » est aussi utile au stomisé qu’à son entourage. Tu peux aussi lui demander de réaliser une illustration de toi avec ta poche (j’en avais fait une comme carte de vœux), en super héros par exemple.

 C’est l’occasion aussi d’offrir un SPA ou un voyage car la vie reprend et tout est possible avec une poche, alors autant en profiter pour offrir des cadeaux qui te réconcilient avec la normalité.

Je te souhaite un très joyeux Noël et une merveilleuse année. Mais surtout, et nous en sommes tous particulièrement conscients, une très bonne santé… Avec une poche.