Le samedi 05 octobre 2019, à l’hôpital Xavier Arnozan à Pessac, j’ai été invitée à participer à la journée des stomisés par URILCO33 plus exactement pour la 4ème journée « informations-rencontres » des stomisés avec l’AIFETA et URILCO de Gironde.

FSK avait bien sûr son stand ainsi que Vanilla Blush.Nicola Dames avait fait le déplacement spécialement pour rencontrer les patients du CHU et présenter sa ligne de produits.

Était aussi présente « la jeune génération » d’instagrameuses célèbres comme @stomybusy et ses illustrations, @crohnanatomy et son blog ainsi que @cricri_et_sa stomie qui se lance dans la pâtisserie malgré sa maladie.

Pourquoi parler de « jeune» génération ? Tout simplement parce que les plus anciens stomisés se regroupent plus facilement au sein d’une association comme URILCO alors que les plus jeunes se tournent vers les réseaux sociaux. La rencontre des deux fut très intéressante. J’utiliserai le terme « associés » car il me semble plus parlant que « membre d’une association » En effet, j’ai pu constater avec plaisir et admiration que les personnes s’associaient activement, se connaissaient, échangeaient. Ils sont acteurs de leur pathologie. Voilà pourquoi « associés » me semble rendre justice à leur investissement personnel au sein de leur association. Les « associés » ont une connaissance très pointue de leur pathologie car ils participent à des échanges avec des chirurgiens et des stomathérapeutes.

Alors que les instagrammeurs sont davantage dans le partage d’expérience, dans le soutien. Dans l’absolu, le mélange des deux serait une solution quasi parfaite pour le bien-être des stomisés. Les instagrammeurs parlent et montrent plus facilement leur stomie : leur volonté est d’être en accord avec leur nouveau corps.

Je crois que les associés ont une vision plus médicale de leur corps et donc une très bonne connaissance de son fonctionnement mais sans avoir pu parler du côté « affectif ». Le soutien vient de professionnels qui n’ont pas connu l’épreuve de la stomie : il est moins facile d’aborder des sujets intimes sans être passé par l’expérience concrète de la vie avec une stomie.

Une bonne connaissance médicale est obligatoire, se tenir au courant des progrès de la médecine, rencontrer les laboratoires et les prestataires de services comme FSK qui facilitent notre vie en innovant régulièrement pour améliorer notre qualité de vie est indispensable.

Échanger sous un mode plus incognito dans le monde virtuel des instagrammeurs permet d’aborder des sujets sensibles comme la sexualité, la féminité...et j’ai trouvé que les femmes étaient beaucoup plus avantagées de ce côté-là que les hommes. Aux instagrammeurs d’oser s’investir dans des associations pour mettre à profit leur aisance à parler du corps et de l’image corporelle. Ils auront en échange des arguments médicaux qui permettront de renvoyer leur interlocuteur rapidement et efficacement vers les professionnels de santé adaptés.

Lors de cette magnifique journée, nous avons pu rencontrer des hommes surpris de voir qu’il existait des sous-vêtements et maillots de bain pour hommes, mais ils étaient aussi ravis de parler sans réserve de leurs soucis d’esthétisme ou de confort qui les gênaient voir les complexaient dans leur quotidien.

Il reste beaucoup de choses à faire, beaucoup de tabous à lever. La leçon que j’ai tirée de cette journée mondiale, c’est de ne pas rester dans son cercle de confort, de partir à la rencontre, nous pouvons aider d’autres stomisés ou être aidés. L’échange est primordial et ce qui m’a le plus ravi c’est qu‘il n’y avait pas de jugement, pas de comparaison, de « qui est le plus malade » ou « qui a la vie la plus difficile ».

Enfin, ce qui m’a vraiment émue, c’était de voir des femmes redécouvrir avec des yeux qui pétillaient de la lingerie faites pour elles. Cela m’a fait penser « Au bonheur des dames » de Zola, lorsqu’il décrit la frénésie des clientes aux stands de dentelles, plongeant leurs mains dans les précieux tissus et s’émerveillant des couleurs et de la douceur de la lingerie.

Mon souhait serait maintenant de pouvoir mettre en place un événement de la sorte sur ma région, Rennes, car le bénéfice retiré par les personnes stomisées, en terme d’estime de soi, est indéniable.